März 2025

ME/CFS-Patientinnen und -Patienten werden von innen und von aussen attackiert: Von innen ist es die Krankheit, die Unmöglichkeit einer Diagnose mit eindeutigen
Messwerten und das Fehlen von Therapien. Von aussen ist es die Stigmatisierung, durch die Gesellschaft, durch Politikerinnen
und Politiker und durch Behörden. Sobald ME/CFS-Patientinnen und -Patienten einen „Level” erreicht haben, der ihnen ein selbständiges Wohnen und Haushalten verunmöglicht, werden sie in der Regel von Angehörigen aufgenommen und betreut. Das können der Partner/die Partnerin sein, die Eltern, die Geschwister. Seit Ausbruch der Krankheit bei Alexandra sind rund 3½ Jahre vergangen. Ihr Zustand hat sich Ende 2024 stark verschlechtert. Anfangs Januar 2025 nahm ich sie - zusammen mit ihrer Katze "Jingis" zu mir, denn sie konnte nicht mehr allein und selbständig wohnen und haushalten. Seitdem wurde ihr Zustand immer schlimmer. Mittlerweile liegt sie praktisch nur noch im Bett und wird einmal pro Tag von der Spitex bei der Toilette betreut. In ihrem Zimmer sind jetzt schwarze Vorhänge, die das Tageslicht fernhalten. Administrative Aufgaben kann sie nicht mehr wahrnehmen; da werde ich in die Bresche springen müssen, oder die KESB wird ihr eine betreuende Person zur Seite stellen. Sie kann nicht mal mehr ihre Katze füttern. Die kleinste, allerkleinste Anstrenngung ist bereits zu viel und verursacht bei ihr regelmässig einen Crash. Alexandra ist verzweifelt und an der Grenze zur Resignation. Noch vor einigen Monaten war sie recht "gut drauf" und sprach davon, wie sie auf eine Therapie hoffe, die in absehbarer Zeit gefunden werde und die ihr Heilung oder wenigstens Milderung von ihrer Krankheit bringen könne. Jetzt aber ist ihr Lebenswille am Erlöschen; von Lebensfreude kann ohnehin keine Rede mehr sein. Dazu kommt die finanzielle Unsicherheit. Sie lebt seit zwei Jahren von ihrem schrumpfenden Vermögen. Vor 3 Jahren stellte sie ein Rentengesuch bei der Invalidenversicherung. Bescheid aber erhielt sie bis heute nicht. Auch wenn ihr eine IV-Rente dereinst zugesprochen werden sollte, wird sie trotzdem zusätzlich Ergänzungsleistungen beziehen müssen. Dann aber wird sie ihre von der verstorbenen Mutter geerbte Ferienwohnung verkaufen müssen. Dabei hing und hängt sie doch so an dieser Wohnung; sie verbrachte dort manche Woche mit ihrer Mutter. Ich verstehe einfach die Gesellschaft und ihr Politker nicht. In der Schweiz gibt es rund 18'000 Multiple-Sklerose-Patienten. Diese Krankheit kennt jeder, und mit geeigneten Medikamenten kann die Krankheit gemildert werden. ME/CFS dagegen kennt niemand; dabei leben in der Schweiz geschätzt 24'000 ME/CFS Patientinnen und Patienten. Das Nichtwissen der Gesellschaft und Politiker über diese Krankheit ist erschreckend. Und wer sie kennt, tabuisiert oder verharmlost sie. Für umfassende Forschung und Entwicklung von Medikamenten und Therapien wird kein Geld gesprochen. Pharma-Unternehmen haben keine Veranlassung, Medikamente zu entwickeln.