30.03.2022
Momentane Lage und Symptome

Hallo meine lieben Mitleidensgenossen. Ich wollte mal ein Update zu meiner momentanen Lage machen. Zuerst möchte ich sagen, dass ich gemerkt habe, dass es bei mir immer weniger braucht und ich immer schneller einen Crash, also eine körperliche / kognitive Überforderung erleide, leider. Ich achte sehr aufs Pacing und versuche, meinem Körper die Ruhe zu geben, die er braucht. Auch versuche ich immer, in mich hinein zu spüren, und das zu machen, was mein Körper gerade will. Leider klappt das auch nicht immer so, wie es scheint. Zu meiner jetzigen Lage:
Seit einer Woche ca. schlafe ich täglich etwa 9 Stunden. Wenn ich dann aber aufwache, fühle ich mich immer noch extrem müde - ähnlich wie nach einer Tiefschlafphase - und könnte noch weiter schlafen. Aber irgendwann muss man ja aufstehen. Ich brauche etwa 1 Stunde im Bett, bis ich dann aufstehe, damit die Müdigkeit erstmals nachlässt, und auch um mich an die aufrechte Haltung zu gewöhnen. Am Morgen (bei mir also eigentlich mittags, da ich so lange schlafe) hat mein Körper recht Mühe mit der aufrechten Lage beim Hocken, Laufen usw. Das zieht sich den ganzen Tag so hin. Nicht immer gleich extrem; abends fühl ich mich am besten. Es ist schwierig zu beschreiben. Auf jeden Fall ist es sehr unangenehm und fühlt sich an, als ob mein ganzes System (Körper, Kreislauf, ev. auch das Nervensystem) spinnt. Habt Ihr das auch? Hilft etwas? Für mich ist es schon beängstigend. Solche Symptome hatte ich zuletzt nach meiner Akutinfektion, da war schon kurzes Fahren im Bus oder Warten beim Arzt katastrophal für mich. Ich fühlte mich so mies, als ob ich gleich umkippen würde. Wie ein Zittern im ganzen Körper, habe grelles Licht und Lärm auch gar nicht vertragen. Nebenbei noch wird das meiste in meinen Arztberichten auch von der Long-Covid-Sprechstunde ins Psychosomatische geschoben. Habe die Berichte letzte Woche zum Lesen erhalten. Ich finde es einfach nur schlimm, und es macht mich sooo wütend! Ich kann meine Psyche gut von meinem Körper unterscheiden, und ich hatte deshalb einen halben Wutanfall. Ich weiss nicht, was diese Untersuchungen dann überhaupt bringen, wenn eh alles in diese Richtung geschoben wird, da man ja leider noch nicht viel weiss und keine Verantwortung übernehmen will. Weiter zu meinen Symptomen:
Meine Erschöpfung ist im Moment auch sehr stark. Komme noch so halb durch den Tag, auf ner Skala würd ich sagen, so 15 bis max. 20%. Nach dem Frühstück lege/setze ich mich nochmals aufs Sofa, ca 2 Stunden, da die Erschöpfung dann immer am stärksten ist, und danach lege ich mich immer nochmals ins Bett, da die Müdigkeit wieder kommt. Heisst, ca. um 18.00 Uhr kann ich dann noch n bisschen was für den Tag machen. Echt krass das Ganze! Ich schaue abends meist fern bis ca. 24.00 Uhr. Abends fühl ich mich immer am besten, deshalb bleibe ich so lange auf. Ich weiss, punkto Tagesrhythmus vielleicht nicht so ideal, wie mir alle immer sagen. Ich habe in der Woche 1× probiert, ins Dorf zu gehen (was nicht weit ist, ca. 7 Minuten zu Fuss). Trank einen Kaffee in ner Bäckerei (fühlte mich elend beim Sitzen + Stehen), dann ging ich noch kurz einkaufen. War Katastrophe im Migros. Der ganze Körper spielte verrückt! ich hatte voll Konzentrationsprobleme, wie Matsch im Kopf. Zuhause musste ich mich gleich ablegen. Körper und Hirn waren wahrscheinlich total überreizt, beruhigten sich dann aber wieder durchs Liegen. Die Symptome sind alle wieder ähnlich wie zu Beginn der Infektion. Auch habe ich wieder flaches Atmen-Gefühl, wie wenn ich zuwenig Sauerstoff erhalten würde. Sorry für den langen Post. Ich wollte das mal loswerden und möchte schauen, ob es anderen auch so oder ähnlich geht. Ich schaue diese Erkrankung recht neutral an und habe ehrlich gesagt bei mir nicht das Gefühl, dass es sich bessern wird. Der Fall ist eher umgekehrt, es wird langsam immer schlechter. Ich hatte vor ca. 2 Monaten Verbesserung, konnte immer mehr machen und laufen. Aber dann hatte ich einen heftigen Crash, und seitdem geht's immer schlechter, leider. Das Niveau von vor diesem Crash konnte ich bis jetzt nicht mehr erreichen. Ich bin froh, dass ich noch n bisschen was machen kann und nicht nur im Bett liege. Habe auch Schiss davor, wenn es bei mir so weit sein sollte. Meine Symptome gehen stark ins ME/CFS aufgrund starker Belastungsintoleranz (musste Physio absagen, da mir 1 Termin jede Woche schon zu viel ist), und ich werde mich in Zürich auf PEM untersuchen lassen. Die grosse Hoffnung steckt für mich in funktionierenden Therapien, die hoffentlich bald mal kommen werden. Ich werde mich zur Studie in CH bez. BC007 anmelden, hoffe sehr, dass sie mich nehmen werden und dass dann mal etwas Normalität einkehren wird. Denn manchmal ist dieser Zustand einfach zum Verzweifeln, und ich hätte noch so viel vor!