ME / CFS
4. Alexandra im März 2023
1. Teil
März 2023
Alexandra, meine jüngere Tochter, erkrankte im Herbst 2021 am Corona-Virus. Zwei Wochen lang lebte sie quasi in Quarantäne in ihrer Wohnung in Kaufdorf. Nach dieser Zeit erwarteten alle, dass sich die Covid-Symptome allmählich verabschieden würden und Alexandra wieder ihr altes, gewohntes Leben wiederaufnehmen könnte.

Doch das passierte nicht; die Symptome verstärkten sich eher noch. Na ja, dachten wir alle, dann hat sie halt Long Covid. Nach einem Monat oder so wird sie wieder gesund werden. Doch die Symptome blieben, und Alexandras Zustand verschlechterte sich zunehmend. Sie war extrem müde und schlief lange, sehr lange. Wenn sie erwachte, war sie nicht etwa ausgeruht, sondern fühlte sich nach wie vor erschöpft, benommen und krank. Ein Arztbesuch brachte keine Klärung und keine Diagnose.

Und jetzt...
Alexandra kann nicht mehr arbeiten.
Sie verschläft einen grossen Teil des Tages.
Sie geht nur von zuhause weg, wenn jemand sie mit dem Auto fährt
Sie muss sich dauernd gegen die vorgefasste Meinung so vieler Menschen wehren, wonach sie
vor allem an psychischen Störungen leide.
Finanziell wird es langsam eng. Nach 2 Jahren wird sie kein Arbeitslosengeld mehr erhalten. Folglich bleibt
der Bittgang zur Invalidenversicherung. Der ist aber unlustig, denn die meisten ME/CFS-Patienten in der
Schweiz erhalten keine IV.
Alexandra wohnt seit Herbst 2021 oft bei mir in Steffisburg; manchmal nur einige Tage, manchmal auch länger. Es ist aber nicht so, dass sie mit dem Zug von Kaufdorf nach Thun, mit dem Bus bis Steffisburg und dann noch zu mir nach Hause fahren könnte. Das ginge gar nicht, denn dazu ist sie zu schwach! Und so hole ich sie jeweils ab und bringe sie später wieder in ihre Wohnung zurück. Sie kann seitdem auch nicht mehr arbeiten; sie ist mehr oder weniger an ihre oder meine Wohnung gefesselt.
Letztes Jahr hat Alexandra ihren Zustand, ihre gesundheitliche Verfassung, ihre Hoffnung und leider auch ihre Mutlosigkeit im Organisten-Alltag beschrieben. Auf der nächsten Seite folgt noch einmal Alexandras Bericht.